Snygg landning!
Den här lappen tappar jag på golvet och blev lite full i skratt när jag ser hur den landar! Hur är det möjligt?
Har skrivit ihop min egenremiss som jag tänker skicka ifall jag inte får gehör imorgon när en nygammal läkare ska ringa. Har begärt att få byta vc-läkare nu till han som hade hand om mig förra året då jag fick min Subakut Tyreoidit. Jag tror att han är lyssnar mer, är mer intresserad av att fortsätta det här spåret och han vet dessutom min bakgrund.
Ringde och pratade med han som hade hand om mig när jag låg inne på Sahlgrenska förra året och som jag känner fullt förtroende för och han sa att jag fick höra av mig på nytt om jag inte får hjälp snart, för då skulle han stöta på. Uppskattar verkligen att han tog sig tid att prata och att han vill hjälpa mig.
Jag och Jennifer var och köpte pizza idag och sen åkte vi till mamma och åt den. Ikväll har jag pratat i telefon ganska länge med både Angelie och Camilla och passade då samtidigt på att ta en långpromenad med Viggo. I slutet så fick jag så ont i foten, så jag kunde knappt kunde ta mig hem. Det knäppa är ju att det kommer värk överallt utan förvarning och då när medicinens verkan har tagit slut. Eftersom jag inte har så många tabletter kvar och jag inte har ett eget recept så måste jag hushålla. Som det är nu ska det räcka en vecka till, men sen då? Det här är en mardröm som jag hoppas vakna ur snarast... Det finns ju såklart dom som har det värre, man kunde ju ha en livshotande sjukdom.
Lio gör verkan
Var en sväng på stan med Susanne idag, vi köpte lite smink på Make Up Store och sen köpte jag en liten blomma till köksbordet som ni ser på bilden nedan.
Fönstren ni ser till vänster är alltså in till mitt vardagsrum.
För ett tag sen så blev jag medlem i ett forum för sköldkörtelsjuka. Medlemmarna där har otroligt mycket kunskap och erfarnhet som delas mellan varandra och det är otroligt givande, då läkarna inte har så mycket koll. Har fått kontakt med en tjej där som erbjöd sig att skicka några tabletter av en medicin som heter Liothyronin. Hon menade på att jag kunde prova den och se om den hjälper för att sen ha det som argument till läkaren att få provmedicinera på rätt sätt. Denna medicin är egentligen ett komplement till den vanliga sköldkörtelmedicinen Levaxin och hon förklarade att Levaxin är den passiva och Liothyronin den aktiva substansen. Har också fått tips från en annan att just "Lio" skulle kunna hjälpa mot muskelvärk och att man blir piggare. Har bara ätit den i 3 dagar och börjat med liten dos, men märker otrolig skillnad.
Jag orkar göra saker på dagarna, min tankeverksamhet är bättre och jag har inte lika ont. Visst får jag fortfarande svackor på dagen där jag blir orkeslös, men varje liten förbättring blir jag överlycklig för. Medicinen är verksam i 19 timmar och det märks tydligt när jag vaknar, för då gör kroppen ont igen. Vet inte riktigt hur jag ska gå vidare med allt, kanske byta läkare eller vända mig till företagshälsovården...
Ätit färska morätter och dip för en stund sen, jättegott! Celine är allergisk mot morötter och äpplen, vilket hon tycker är tråkigt, men det är inte värt att äta det för att sen få en kliande hals. En gång i hemkunskapen när hon gick i sjuan så skulle dom göra något med morötter i och hon sa då att hon var allergisk, men då trodde läraren inte på henne!! Vi hade senare ett föräldramöte där jag tog upp det när vi kom in på ämnet skolmat och då skämdes läraren. Visst borde jag skrivit en lapp, men eftersom hon aldrig äter skolmaten, utan går hem på rasten, så hade jag inte tänkt på det. Sen förväntar man sig att läraren tror på en högstadielev i dessa lägen.
Dessa läkare
Har varit lite piggare dom senaste dagarna och passade då på att gå ut och gå med min f.d chef Mia. Vi tog en timmas tur och Viggo fick springa lös. Även om jag är piggare, så kompenserar kroppen det med massa muskelvärk istället.
Det här headsetet låg i min tröjficka igår och eftersom det inte väger så mycket och jag sällan har något i fickorna, så råkade jag få med det i tvättmaskinen. Kom på det för sent och när jag testade det idag, så funkade det! :-)
Fel månad att vara sjuk i.
Igår var jag och Jennifer en liten sväng på stan och gjorde nödvändiga ärenden. Vi åt lunch på vårat favoritställe och sen hann vi också med en mjukglass. Träffade på min f.d chef Mia i bokhandeln och vi bestämde att vi skulle försöka träffas i veckan.
Köpte dessa fina lådor och prutade ner dom till halva priset då dom samlat lite damm på sig. :-)
Imorgon ska Celine åka med Anton och hans familj ner till Varberg och vara där 1 ½ vecka i deras husvagn. Hoppas att vädret blir bra bara. Idag fyller min lillebror Max 20 år! Nu är han inte så liten längre och han gjorde mig uppmärksam på att han nu fick gå både till Systembolaget och Casinot. Hurra Hurra Hurra Hurra!
Äntligen remiss!
Läkaren är rätt bra, MEN han kläcker ur sig lite konstiga saker som kan få vem som helst att tappa hakan.
När han ringer så frågar han om han störde och jag svarar att han inte gjorde det utan att jag låg och vilade på soffan. -Göttans svarar han då som att jag hade det skönt. När han ringer upp igen efter att ha pratat med Boråsläkaren, så frågar han om jag sov och jag svarar att jag fortfarande vilar och får typ samma svar igen.
När jag påminner honom om att jag behöver sjukintyg så säger han: -Men hade inte du semester? -Jo, egentligen skulle jag börjat den förra veckan, men jag är ju såpass dålig att jag inte orkar göra något och har fått avboka en semesterresa.
Då säger han: - Men tycker du verkligen inte det är magstarkt att sjukskriva sig på sin semester, det gör man ju bara i Grekland typ och kan man vara ute och grilla och gå på Liseberg med barnen, så har man ju behållning av dagarna och ska ha semester.
Jag blev helt paff av hans mening och svarar: -Jo, men nu är det inte så mina dagar ser ut och i så fall skulle jag självklart inte bett om sjukskrivning. Jag är precis så urlakad du säger att man kan bli av kraftig kortisolbrist. Dom få timmar på dygnet jag orkar mer, så har jag ett hem och två barn + hund att ta hand om vilket inte ens det funkar optimalt. Jag dammsuger ett rum i taget, lagar bara middag någon gång i veckan, resten köper jag. Sen säger han: -Jo, det är klart, självklart ska jag sjukskriva dig, du får 3 veckor.
-Okej, men om jag nu inte har fått komma till Sahlgrenska innan sjukskrivningen har gått ut, ska jag kontakta dig igen då?
-Nu ska vi inte gå händelserna i förväg, vi vet ju inte hur du mår då?
-Men det är ju knappast troligt att jag mår bättre utan medicin och det har ju inte förändrats sen i maj, så det är väl inte så konstigt att jag frågar säger jag. Förklarar också att jag inget hellre vill än att börja jobba istället för att vara "fånge" i mitt eget hem flera månader i väntan på medicin.
Han vet ju om att jag behöver hydrokortison, men jag kan inte få den förrän dom tagit alla prover och hittat felet, så varför tjafsa om sjukskrivning? Ena stunden säger han att det är bråttom, kanske inte att han skickar en ambulans, men att det kan bli så om det visar sig vara Addison och jag inte får hjälp snart, så han svänger lite i sin inställning.
Nytt provsvar
2009-05-28:
Pt(U)-kortisol: 28 (40-170)
2009-06-22:
Pt(U)-kortisol: 16 (40-170)
Hur lågt ska det bli innan jag får den hjälp jag behöver, kanske behöver falla i koma eller nåt?
En kul sak är att vi har fått mer pengar för bagageförseningen, 3000 kronor blev det och om man nu räknar att vi fått totalt 4600 i ersättning för 30 timmars försenat bagage, så var det verkligen värt det. Om man drar av det på resan, så har vi ju kommit till New York för 2000 kr per person.
Har börjat kolla på serien House och är än så länge bara på säsong 1, men den är annorlunda och jag gillar den.
Mer ersättning för försenat bagage.
Har varit ledig idag för att kunna följa med Jennifer på ett möte, så blir det också imorgon då vi ska till Borås. Läkaren ringde upp mig idag och hade till slut fått provsvar angående U-kortisol. Det är tagit från en dunk insamlat urin på ett dygn och är mer säkert än vanligt s-kortisol som tas via blodprov. Referensvärdet är 40-170 nmol/d och jag hade bara 28. Han ville att jag skulle lämna ytterligare ett sånt prov inom det närmaste och jag sa att jag kan vänta och se ifall jag får någon dipp snart igen, för just nu mådde jag ju bättre. Han tyckte inte det var så bra idé då han var orolig att jag kunde få en addisonkris, men jag lugnade honom och sa att jag känner min kropp och ska komma inom kort.
Vi får tydligen mer ersättning för vårt försenade bagage på utresan och det från Europeiska försäkringar, då jag betalade med mitt First Card. 1500 per person om man kan visa upp kvitton för motsvarande belopp och som tur var hade vi sparade kvitton för kläder, skor, smink m.m från fredag och lördag innan bagaget kom som var på 3900. I så fall får vi totalt 4600 tillbaka, en hel resa det. Hade jag dessutom haft tillägg på min hemförsäkring, så hade jag fått ytterligare 4000. :-)
Kameratillbehör
Träffade en ny läkare igår och det var faktiskt bra. Jag berättade att jag var väldigt yr och då kollade han blodtryck, puls och hjärta. I liggande läge var blodtrycket 100/70 och i stående var det 90/70, så han skrev ut blodtryckshöjande medicin och menade att det skulle hjälpa ganska så snabbt, annars kunde jag dubbla dosen. Jag fick också starka värktabletter mot min rygg som även var antiinlammatoriska, men ändå skonsamma mot magen.
Jag känner själv en markant förbättring i hur jag känner mig (tack och lov), men nu är det ryggen som är värst. Jag har frågat både läkare och chef om det är okej att jag åker på resan och fått okej, så nu känns det hoppfullt. Celine, min personliga massör, bärare av tunga saker är ju med, så det ska nog gå ändå.
Ska köpa saker till Jennifers kamera när vi är i New York på världens största fotoaffär, www.bhphotovideo.com.
Visste inte riktigt vad för slags objektiv som var bäst, så jag ringde upp läraren Jimmy från hennes fotokurs och han rekommenderade följande:
Ett teleobjektiv som kostar ca 2040 istället för 3195 i Sverige.
Extension tubes, mellanringar som funkar som macroobjektiv. 1360 kr istället för 1900 i Sverige
Blixt som kostar 1920 istället för 2995 i Sverige.
Totalt 5320 kr om man köper det där istället för 8085 här hemma.
Jordgubbar & Rosenrot
Dom här goda jordgubbarna med glass åt jag och Celine ikväll. Jennifer gillar inte detta, hon förstår inte vad hon går miste om.
När jag skulle betala via självscanningen på Maxi, så gör jag bort mig lite. Man ska ju stoppa handscannern i ett litet fack och sen gå fram till självbetjäningen och starta där och dra ICA-kortet. Jag fick helt plötsligt blackout, vilket händer flera ggr per dag sen jag blev sjukskriven och drar mitt ICA-kort vid terminalen där jag lämnar min scanner. Alltså där man kan hämta ut en scanner om man inte gjort det innan man gått in i butiken. Det står något om att det är "tekniskt fel" och att jag ska kontakta kundtjänst. Drar kortet flera gånger utan att det kopplar i min hjärna och till sist säger jag till personalen. När hon förklarade läget, så blev jag full i skratt och bad om ursäkt. Börjar jag bli dement? :-) Till mitt försvar så kände jag mig ovanligt yr just i det tillfället och det är då jag tappar all koncentration. Jag har också märkt att jag säger fel saker och tappar tråden mitt i en mening och det blir totalstopp några sekunder innan jag kommer ihåg vart jag var.
Kanske att mina symptom är stressrelaterade, jag börjar nästan undra.
Idag har jag varit på hälsokostsaffären och fått ett smakprov på Rosenrot. Det ska tydligen vara effektivt mot stress och jag ska prova imorgon bitti. Effekt skulle visa sig inom en timma och man kunde ta ytterligare en tablett till lunch också. Värt att prova lite egna metoder, sjukvårdens utredningar går lite trögt och jag vill bli normal igen.
Någon som har provat dessa? Kommentera gärna hur dom funkat på er... Tabletterna ser inte lika inbjudande ut som jordgubbarna dessvärre.
Angående min bil och AC-problemen. Jag har fått tag på en kille som ska göra provtryckning och felsökning för ynka 150 kronor jämfört med Saab:s 1000. Ska lämna den på torsdag och det ska bli mycket intressant om han hittar felet och vad det sen kostar. Han lät mycket säker på att han skulle lösa det och det låter ju lovande.
Jag har köpt en cool sladdlös dammsugare
Eftermiddagen har känts ovanligt bra, jag har faktiskt orkat ta mig ut själv och köpt en dammsugare, framsteg! Man kan både dammsuga som vanligt, men så har den också en liten handdammsugare som kan tas loss. 1595 kostade den och jag tycker den är jättesnygg, men framförallt är den sladdlös! Nu kommer det inte kännas lika betungande att dammsuga upp hundhåren.
Imorgon tror jag att Angelie kommer på besök, det var länge sen och det ska bli trevligt.
Snygg va? 24 timmars laddning behövs innan jag kan testa den...
Viggo har en skön stil med bakbenen när han ligger, lite udda.
Ingen piggelin direkt
Fick provsvar idag, men dom sa inte så mycket. Jag vet sen innan att man ska ta S-kortisol-prov kl 8 på morgonen för det är då som det ska vara som högst. Referensvärden för just den tidpunkten är:
- < 140 nmol/L talar för binjuresvikt
- 140 - 275 nmol/L suspekt binjuresvikt
- >400 är OK!
Jag var hos läkaren i måndags där jag önskade att detta prov skulle tas och det var läkaren med på, men jag sa att det var viktigt att det gjordes på morgonen, men han tyckte vi skulle ta det när jag ändå var där, alltså 13:30. Jag var ju samtidigt ivrig om att få en indikation på hur binjurarna mådde, så jag gav mig.
Innan jag kom till läkaren, så hade jag sovit 2 timmar och jag gissar att mina depåer laddas lite då. Provsvaret kom idag och jag hade 237 nmol/L. Enligt dom normalt vid den tiden på dygnet, även om det var i underkant. Dessutom så hade jag lågt Kalium och det styr vätskebalansen och mitt på tok för låga blodtryck. Så dåligt som jag har mått sen dess är jag helt övertygad om att något är fel, så imorgon ska jag ta ett nytt prov kl 8. Stundtals är jag så svag och lämnar knappt sängen.
Tvingade mig ut på en väldigt kort promenad med Celine och Viggo för jag måste få luft. MIna ben bar mig knappt, jag gick myrsteg och fick hålla Celine i armen. Nu vet jag hur det känns att vara pensionär. :-)
Vi gick bort till ett gärde i närheten och kastade boll till Viggo som han fick leta upp i högt gräs, det var kul. 
Mobilkameran gör Viggo självlysande. I väntan på att Celine ska kasta bollen.
Vad blir diagnosen denna gång tro?
Sen kollade han min puls på handleden och blev något lugnare, haha.
Nu är klockan 21 på kvällen cch då mår jag som bäst, så det är några timmar fram tills efter midnatt där jag orkar vara uppe. Jag har varit sjukskriven två veckor på halvtid, men då jag är sämre nu, så fick jag 75% sjukskrivning. 2 timmar per dag kan jag jobba, då jag har förmånen att jag kan göra det hemifrån, men nackdelen är ju att jag inte orkar dagtid och det är då jag bör finnas på plats. Blir jag inte bra inom några dagar får jag nog lämna över till någon annan, även om jag inte vill. New York-resan närmar sig ju också, snart endast 2 veckor kvar och känner stress att bli bra tills dess också, vilket jag bara måste bli.
Det känns lite segt att vara inomhus i 2 veckor och inte orka något, tur att det finns tv-serier.
Sinuit
Ryggskott
För övrigt så har jag haft en underbar helg. Det var länge sen jag hade det så här mysigt och jag tror och hoppas att det blir mer såna här framöver.
Vilken överraskning!
På kortet står: " Välkommen tillbaka! Håkan och gänget"
Håkan är min chef och han har varit otroligt bra och förstående under min sjukdomstid, att han också skickar blommor för att hälsa mig välkommen tillbaka efter 5 veckors sjukskrivning visar ytterligare på hur bra chef jag har! TACK, jag blev jätteglad!
Sudoku är kul
Idag var jag för ny provtagning på Sahlgrenska. I fredags var ju provet på 850, alltså lite förhöjt kortisol efter behandlingen och det ledde till ökad aptit och svullnad. Mådde ganska bra i lördags och orkade ut med Viggo på en långpromenad och trodde verkligen att allt hade vänt och att jag skulle kunna gå och jobba idag. Så fel jag hade! Igår var jag så dålig och orkade knappt gå. Fick veta att kortisolvärdet idag alltså gått tillbaka till ynka 180, så inte så konstigt att jag mår som jag gör. Nu säger läkaren att jag ska avvakta och se om binjurarna vaknar till av sig själv, ska dit igen på fredag för nytt prov. Gör dom inte det, så blir det kortisonbehandling igen, men med en annan slags utsättning. Klart deppigt det här, man ska inte ta ut glädje i förskott, det är helt klart.
Då jag inte gör så mycket såna här dagar, så finns det heller inte så mycket att blogga om, men jag har blivit lite Sudokugalen! Rätt mysigt att sitta med en ljudbok i öronen, tända ljus och lösa Sudoku vid köksbordet...
Här hittar vi ett gäng hjortar och det var spännande!
Ett steg fram och ett tillbaka.
Igår var jag ute på en lång kvällspromenad med Viggo, han har en förmåga att dra väldigt mycket och det är jobbigt att dra tillbaka honom och tjata, så nu tog jag med köttbullar och då var han exemplarisk. Får väl köra lite med det ett tag så att han får in lugnet och uppmärksamheten på mig, sen ska det räcka med att ge beröm hoppas jag. Förut när han gått vid mig och jag ger beröm, så verkar han tycka att han kan börja springa igen. Ungefär som att man säger "Varsågod" och han får äta och det blir ju lite fel. Inte lätt att förstå allt som hund eller veta hur man ska agera som matte.
Hemma igen!
Läkaren tyckte att jag skulle fortsätta med mitt vanliga kortison i 6 veckor till plus hydrokortison ännu längre, men då reagerade Olof som höll i proverna och sa att tanken är ju att vi ska prova helt utan nu när vi fått igång mina binjurar och se om dom stannar kvar på den nivån av sig själv. Jag höll med, för om jag fortsätter att äta tabletter, så hämmar det ju kanske binjurarna på nytt och det blir samma sak? Jag bad honom att snacka med läkaren och det gjorde han. Läkaren konfererade med två professorer och sa till slut att vi kan köra som Olof sa, han har ändå hållt på med dessa saker i 20 år, även om han "bara" är sjuksköterska. Jag ska tillbaka i övermorgon och ta nytt prov och likaså på måndag, först då kan vi se hur det verkar. Jag har inte mått bra sen jag kom hem, svag, darrig och trött, men jag ska kämpa på. Jag vill verkligen veta provsvaret på fredag utan att ha ätit tabletter för då blir det inte lika avläsbart, så kan jag låta bli att ta det, så ska jag.
En annan sak som hände inatt på sjukhuset var att jag vaknade kl 00:30 av att den ena gubben skulle upp och gå med sin rullator och ramlar med en jätteduns rätt i golvet. Jag blev livrädd!!! Ringer på larmklockan, men ingen kommer och minuterna går och jag börjar höra honom försöka ta sig upp, men förstår att det är omöjligt. Jag ser honom inte, då jag ligger med fördragna gardiner, men sen när han ropar hallå, så säger jag att jag ska hämta personal. Jag var inte i stånd att själv hjälpa till och det är inte det jag ska heller, men tänk om inte jag hade varit där, undrar hur länge han fått ligga där utan att dom upptäckt det. Samma gubbe var inne på toaletten igår och inte låst, så när jag ska in där, så möter jag honom och blev ganska snopen och stängde fort. Skönt att få sova i sin egen säng inatt. :-)
Rapport från sjukhuset.
Mina provsvar visar inte det som förväntades. Igår när jag kom hit, så var startvärdet under 10, sen efter 8 timmars dropp, så var det 270. Imorse var det 110 innan min injektion och enligt läkaren så visar det inte den förväntade reaktion från binjurarna, så han menade på att jag kanske får vara kvar här lite längre. Imorgon får jag svar på dagens behandling, provet togs kl 16 idag och då hoppas jag att den är över 300 iaf. Han som har hand om mig här och gör testerna säger att alla andra brukar svara fint och ligga över 700 efter droppet och att jag är ovanlig. Ska också få min sista planerade injektion imorgon, men det lät redan nu som att dom planerar att förlänga stimuleringen.
Jag är ändå på en avdelning som ska vara inriktade på endokrinologi, men ändå bara en enda som kan svara vad mina provsvar betyder, lite konstigt tycker jag. Imorgon är det storrond och då kommer förhoppningsvis en överläkare som har koll på läget. :-)
Jag delar rum med två äldre gubbar som låter i sömnen och vill sova med både lampa och radio på, störande. Sov dåligt inatt, personalen springer in hela tiden och ska kolla blodtryck, puls på antingen mig eller dom andra. Jag har väldigt dåligt blodtryck, så man är väldigt stilla, idag var trycket 90/60. Har köpt korsordstidningar och det är riktigt kul att lösa nu när det var så länge sen. Har läst ut Marie Jungstedts "Den döende dandyn" och börjat på en bok som handlar om en kvinna som förlorar sin man och två barn i Tsunamin, den är sorgsen.
Personalen är bra här och förutom mig och en till tjej så är det bara äldre patienter. Något som är väldigt bra är maten, fantastiskt god. Ikväll var det ris och mexikansk köttfärsgryta, mums!
Synachtentest
Då har jag varit och gjort ett kort Synachtentest idag på morgonen. Det mäter binjurarnas förmåga att öka sin cortisolbildning efter stimulering med ett hypofyshormon (ACTH) och är ett bra och känsligt sätt att diagnosticera cortisolbrist.
Jag fick inte ta någon kortisontablett idag innan jag skulle göra testet och inte heller äta. Var där kl 8 och mellan 9-10 gjordes testet.
En frisk person ska ligga på över 500 nmol/L, jag hade bara 32 (!) innan injektionerna. Tanken är att hormonet som jag fick skulle göra att S-Kortisol ska stiga till minst 550 nmol/L 30 minuter efter Synachteninjektion, men jag fick 84 efter första och sen 110. Han som ansvarade för proverna sa att det var väldigt lågt och att dom troligtvis skulle lägga in mig direkt, men efter att han pratat med avdelningsläkaren, så sa dom att det långa Synacthentestet aldrig görs över helgen, så jag ska tillbaka kl 8 på måndag.
Efter att ha fått ACTH-sprutorna så började jag frysa och blodtrycket sjönk drastiskt, jag mådde jättedåligt och kände lite panik över att inte kunna lägga mig ner, men sen dök personal upp med en annan form av kortisontablett som jag skulle ta och efter 30 min var jag hyffsat okej igen, så jag kunde ta mig hem. Om jag mår så här dåligt efter 2 sprutor, vad gör jag då inte nästa vecka när jag ska göra det långa testet i 3 dagar...Jag tyckte det var lite konstigt att jag mådde så mycket sämre efter sprutorna, borde ju må bättre när värdet var 100 jämfört med superlåga 32, men fick förklaringen att ACTH-hormonet kramar ur binjurarna så mycket kraft att det var orsaken. På måndag ska jag få dropp med ACTH i 8 timmar, tisdag och onsdag ska man få en injektion i sätesmuskeln och på torsdag morgon får jag förhoppningsvis gå hem.
Jag önskar att jag snart kan blogga om lite roligare saker än sjukdomar, men syftet med att blogga lite mer ingående om mina problem är att andra med liknande problem ska hitta hit och förhoppningsvis känna att det ger dom något. Själv har jag saknat det, man hittar mest läkartexter och hoppas med detta att jag kan bidra som sagt.
Här är utsikten från avdelningen, våning 13 och väldigt högt!
.
