Dessa läkare!
Började med kortison igår på eget bevåg, dock tar jag endast 15 mg och det känns att det är lite för lite, men får prova mig fram. Läkaren ringde vid kl 15 och sa att jag inte ska få medicin och vi hade en lång diskussion om detta. Varför säger dom så olika? Man får alltid prata med dom oerfarna och dom måste sen fråga någon annan när dom inte har dom rätta svaren. Sista ordet är inte sagt, vi kom fram till att jag ska få träffa en annan läkare för en andra bedömning.
Jag sa att jag redan börjat äta för att jag vet att det är det enda som gör mig frisk, så det är lika bra att vi samarbetar. Tur att man är påläst och kan argumentera utan att göra dom arga. Vi avslutade samtalet med att han skulle försöka skynda på att jag skulle få komma dit på besök. Han är trevlig och vill mitt bästa, men hans överordnade säger emot märker jag.
Tur att jag har hela 210 tabletter kortisontabletter kvar sen förra gången. Egentligen är jag inte beroende av att få läkarnas godkännande, men jag vill ändå gå den rätta vägen och tänker också på hur det kan återkomma i framtiden. Att ha så många tabletter kvar tyder ju också på att jag inte vill äta denna medicin i onödan precis. Har många argument på lager till nästa läkarbesök, fortsättning följer. :-)
Provsvar
Startvärde: 220 (210)
Efter 30 min: 660 (630)
Efter 60 min: 770 (680)
Hösten 2009 års värde inom parentes. Jag tycker att dom är väldigt lika, en aningen lite högre i år efter att jag fått sprutan med hormonet, men min teori på det är att jag då gick väldigt länge med trötta binjurar innan testet gjorde och nu har jag "bara" gått två veckor. Även denna gång gick värdet upp över 550 och jag har alltså inget fel på min binjurefunktion, dom är bara lite trötta.
Ringer han inte imorgon heller, så börjar jag äta av den kortison jag har kvar sen förra behandlingen, jag räknar med att åka till jobbet på måndag.
I den här vagnen var jag och gjorde Mammografi för första gången och var lite nyfiken på hur obehagligt det skulle bli. Tyckte det inte var alls märkvärdigt och framöver blir man kallad varannat år och det är ju bra.
Synachtentest
Imorgon ska läkaren ringa upp och meddela provresultatet. Jag förmodar att jag kommer upp över 550 som testet har som syfte att kolla, men ska bli intressant att höra vad läkarens inställning till ny kortisonbehandling blir ifall jag svarar normalt på testet. Även om binjurarna skulle svara för att dom får ett hormon injicerat som tvingar dom att jobba, så har jag ju inte den sprutan alla andra dagar att ta till när dom dippar. Det är ju där kortisontabletterna kommer in i bilden, då får binjurarna vila en stund och sen trappar man ner sakta sakta, så att dom förstår att det är dags att vakna igen.
90 min fick jag ligga så här. Började frysa efter en stund och bad om den gula filten. Frågade också sköterskan om hon kunde ta ett blodtryck för av erfarenhet så får jag lågt när jag gör dessa tester. Först hörde hon det inte, men på andra försöket fick hon fram 80/60. Lite snurrig att gå därifrån, men jag gick sakta och satte mig och vilade en stund i entrén innan jag tog mig hemåt.
Var inne snabbt på Vindens Second Hand idag och köpte dessa 8 pocket för endast 50 kr. Har börjat läsa Åke Edwardson nu som ni märker, kul när dom handlar om Göteborg.
Vimmelkantig
Dagen började med ett läkarbesök med Jennifer, sen har jag varit på www.lifegene.se och deras testcenter här i Alingsås. Man får en möjlighet att göra en stor hälsoundersökning helt gratis och sen går man var femte år så länge man själv vill. Vissa provsvar fick jag direkt, fick bl.a veta att mitt blodtryck var 96/66, inte vidare högt och när det var dags för blodprov, så fick hon inte fyllt 8 rör, eftersom mitt blod var lite för segt. Var yr redan innan besöket, men det gick bättre än jag trodde.
Däremot fick jag värsta blodtrycksfallet när jag en timma senare var hon tandläkaren med Jennifer, läskigt! Det bara kom och jag kunde inte gå utan att känna mig full. Försökte ta ett steg fram, men det blev ett steg bakåt och ett åt sidan, så jag fick stå och luta mig mot en vägg. Sen fick jag sätta mig en bra stund och försöka samla mig, men insåg att jag måste ta mig hem och då gick jag sakta sakta och höll mig i Jennifer. Köra bilen var som tur var inga problem. När jag sitter ner känns inget, men så fort jag går, så är det som jag är sjösjuk. Hoppas bara inte läkaren säger imorgon att mer provtagning behövs innan han sätter in medicin.
Sjuk - IGEN
Denna gång är mina leder så ömma så jag stundtals inte kan gå, inte kul alls. Ringde till endokrinmottagningen på Sahlgrenska och fick kontakt med en trevlig läkare som skickade remiss för provagning på min vårdcentral. 7 hela rör med blod blev det och ett tjugotal olika prover.
Har fått svar på dom flesta och dom var normala förutom det jag just misstänkte, mitt kortisol var inte bra.
176 (180 - 640)
Nu har jag en ny telefontid med läkare på tisdag och förväntar mig att det blir ny kortisonbehandling igen. Vill ju egentligen inte äta detta, men har inget val. Denna gången har jag förstått att det är min halsfluss som orsakat detta och läkaren höll med om det. Förra året hade jag bihåleinflammation innan jag fick problem, så jag ser ett samband.
Har kunnat jobba halvtid hemifrån i soffan, alltid något. Har också varit hos tandläkaren och hade inga hål, så lite positivt att glädjas över.
Svinkoppor, visst var det så!
Det var svinkoppor Jennifer hade och nu har hon fått antibiotika. När vi kom till vårdcentralen vid 10:30 fick vi veta att det inte fanns akuttider till läkare förrän kl 13:30 och det kändes ju lite hopplöst. Jag känner hon som sitter i kassan och visade hur utslagen såg ut och då skulle hon be en sköterska ta en första titt och vi satte oss ner och väntade. Efter 10 min så kom en läkare och hämtade oss och lite förvånade blev vi, men ändå tacksamma över snabb hjälp. Slutet gott alltså! 
Fick en länk av Annica på MSN där hon ville att jag skulle kolla på en mixer hon skulle köpa, det som mötte mig var den här sidan. Oftast läser man inte såna här texter, men den här var lite kul skrivet.
Svinkoppor?
Förra veckan natten mot måndag sov Jennifer hos en kompis och morgonen efter så berättar hon på telefon att hon har fått kliande utslag över armar, fötter och nacke. Sjukvårdsupplysningen sa att jag skulle ta henne till läkaren fort, då det kunde vara en allergisk chock och att det kunde sätta sig på andning. Då jag själv var 8 mil ifrån henne, så fick mamma agera standin. Läkaren sa att det var kontaktallergi och skrev ut kortisonkräm och Tavegyl, en antihistamintablett. 
En vecka efter ser ena armen ut så här och jag ringde ikväll på nytt till 1177. Hon nämnde efter ett tags diskuterande att det kanske kan vara svinkoppor även om det var långsökt och då nämnde jag att jag har halsfluss. Bingo, där var det en gemensam nämnare, samma bakterie, sprids lätt och jag började känna mig sjuk samma dygn som Jennifers utslag började.
Imorgon får vi åka en sväng till vårdcentralen och ta prov, så vi vet vad det är eller så får vi gå vidare med vad för allergi det kan vara. Vi håller tummarna för att det går bort med en penicillinkur, så hon slipper få detta tillbaka.
Halsfluss
Då var det en ny penicillinkur igen, har fått halsfluss för femtioelfte gången i mitt liv. Jag tycker det är onödigt att läkaren envisas med halsodling, för jag VET när jag har detta. Kan inte minnas en gång jag har haft ont i halsen och det inte varit halsfluss, JO då jag hade sköldkörtelinflammation. Läkaren utgår alltid från att det är virus och jag blir alltid orolig att halsprovet inte ska vara positivt, så jag inte får min medicin. När jag väl insjuknat och jag tar mig till läkaren, så vill jag bli fri från besvären fortast möjligt. 
Minns en gång jag kommer till vårdcentralen och träffar en äldre kvinnlig läkare från något öststatsland. Hon tittar i min hals och säger:
- Det är ingen halsfluss!
- Jo, jag är helt säker på att det är det, säger jag.
- Jag har jobbat som läkare i 30 år och jag vet hur halsfluss ser ut, det det är INGEN halsfluss!
Hon skickar ändå in mig till provtagningen och jag berättar för sköterskan där vad läkaren precis sagt.
- Jag tycker inte heller att det ser ut som halsfluss när jag tittar, säger hon.
- Men jag har haft detta massor gånger och känner min kropp, svarar jag, samtidigt som jag blir orolig för att jag har fel, det hade ju varit lite genant.
Jag sitter kvar för att få reda på svaret innan läkaren och som tur var fick jag det.
- Oj, det var ju positivt, säger sköterskan förvånat med ett leende. Då hade du ju rätt!
-Ja, inte för att jag vill vara sjuk, men jag vill bli botad, säger jag "nöjt".
Går ut i väntrummet och efter en stund kommer läkaren ut och hämtar in mig på sitt rum. Hon säger med en inte alltför trevlig ton:
- Ja, provet visar ju positivt, så jag får väl tro på det då.
Gissa en som log nöjt inombords... :-)
Nytt läkarbesök, lite onödigt kan man tycka.
Fick gå tillbaka till doktorn idag lite skamset och säga att jag avbrutit min penicillinkur för tidigt och nu fått tillbaka halsont och feberkänslan. Varför jag avbröt är en annan historia, men helt självförvållad. :-) Fick en ny 10-dagarskur, men denna gång ska jag endast ta 3 tabletter per dag och inte 6, det känns mycket lättare.
Celine har varit snäll och färgat mitt hår idag, hon är ett proffs och det är skönt att bli ompysslad och så kan vi ha lite mor och dottersnack.
Handboll har jag också sett, livesändning på nätet mellan Alingsås och Kristianstad och vilken dramatik det var! Resultatet gick "vår" väg och det är huvudsaken, men mycket tjafs och utvisningar var det. I slutet intervjuade dom en Kristianstadsspelare. När jag hörde honom prata, så kände jag att han bara måste vara från Stavanger. Kollade upp det på nätet och visst var han det! Dom har sån speciell dialekt där och sen vet jag att dom även har ett handbollslag, så jag blev lite nostalgisk ett kort tag.
Bihåleinflammation, den andra i år!
Ikväll ska jag ut med Angelie i Göteborg, det ska bli så kul! Hoppas att medicinen har hunnit ta bort alla symptom, så jag har bästa förutsättningar för att kvällen ska bli så bra som möjligt. Apoteket sa att man kan dricka när man tar medicinen, men att jag ska tänka på att jag ändå ska ta det lugnt med tanke på infektionen i kroppen.
Telefonkontakt
När man väl får prata med en läkare, så känner man att tiden är knapp och man vill diskutera så mycket som möjligt. Eftersom man alltid får nya läkare hela tiden, då det är så dom jobbar på SU, så går det tyvärr väldigt mycket tid åt att läkaren ska förklara hur kroppens hormonsystem fungerar. Om det är något jag har blivit duktig på, så är det just det och ibland vill jag bara avbryta deras snack och säga att jag kan allt det där. Hade man istället haft kontakt med samma läkare, så hade man förhoppningsvis sluppit all repetition.
Tanken är att jag ska börja jobba 2 november, spännande!
Hydrocortone
Träffade specialist på SU idag och fick bytt mitt kortison (Prednisolon) till en annan sort (Hydrocortone) och det ska jag ta vid 2 tillfällen på dagen för att det ska ge verkan över hela dagen. Som jag känt hittills på Prednisolonet så har jag fått tillbaka värken och tröttheten kraftigt framemot kvällen och hoppas nu att den nya sorten är bättre.
En ny erfarenhet när jag skulle hämta ut min medicin var att detta var ett licenspreparat och det innebär att varje läkare/avdelning måste ha förskrivningsrätt, då den vanligtvis inte får säljas i Sverige. Livsmedelsverket är den instans som godkänner och Apoteket har oftast inte såna här mediciner lagerförda utan måste beställa hem. Jag fick alltså be apoteket på SU att söka i databasen vilket apotek i Göteborg som hade det hemma och smidigt nog fanns det på Landala torg inte så långt därifrån. Har också redan nu lämnat in beställning på "mitt" apotek hemma, så att det finns klart om 3 veckor när nya behövs. Fick ytterligare sjukskrivning 4 veckor och ett nytt återbesök.
Har också besökt biblioteket idag och lånade med mig hela sex böcker, fem i kategorin "biografi" och en skönlitterär roman av Kajsa Ingemarsson.
Kollade på Idol ikväll och vad pinsamt det var för Camilla när hon hörde fel och hoppade upp i Peter Jidhes famn och var helt överlycklig för att sen tas ner på jorden och känna sig totalt bortgjord. Skulle inte vilja vara henne nu, men det finns ju värre saker...
En besöksdag på Borås lasarett
Har hälsat på Angelie idag på Borås lasarett och det blev ganska många timmar. Skönt att se henne igen och hon var vid gott mod och det blev mycket skratt. Än så länge är hon medtagen, men sänkan hade gått ner till 6 nu, så hon repar sig med rekordfart!
Höjde mitt kortison till 10 mg idag på eget bevåg, kände att jag var tvungen och fortfarande är jag inte på en dos som gör mig bra... Nu ska jag avvakta till läkarbesöket den 1/10 och se vad dom föreslår. Helst vill jag ha Liothyronin utskrivet, det är den tablett som gett mig bäst effekt hittills och inte så starka biverkningar som kortisonet har. Läkaren kallade dessa båda mediciner för "uppåttjack" och lite märklig formulering tycker jag, mediciner är ju till för att hjälpa sjuka människor och inte missbrukas av friska för att känna sig mer uppåt än normalt.
Antiskällhalsband
Har köpt ett antiskällhalsband till Viggo, men det var inte så bra, för det gav ifrån sig ljud när han kliade sig, lekte med sina plastdjur och när han sen skällde, så pep det mestadels inte. Måste kanske satsa på en dyrare produkt som sprutar citrondoft, den säger dom ska hjälpa.
På söndag är det elitseriepremiär i handboll, missa inte det! :-)
Angelie mår bättre! :-)
Angelie med sin dotter Elinne.
Kortisonet jag äter hjälper jättemycket mot värken, men inte så mycket mot tröttheten och huvudvärken. Igår var jag okej fram till kl 15 och sen kändes det som att kortisoldepån i kroppen tog slut. Kanske att jag ska ta mer än 5 mg eller helt enkelt byta till Hydrokortison som är mer korttidsverkande och tas två ggr per dag för att sprida ut effekten.
Idag är Viggo med Celine på friluftsdag i skolan, mysigt! Jag har köpt ett antiskällhalsband till honom som förhoppningsvis kommer idag på posten. Det innebär att det kommer ett pip varje gång han skäller när t.ex folk går i trappuppgången. Håll tummarna att han fattar poängen och åtminstone sänker sitt skällande till en okej nivå eller slutar helt.
4 mån tog det, men nu så...
Denna vecka har jag pratat med endokrinolog på Sahlgrenska och även träffat läkare på vårdcentralen. Efter 4 månader har dom nu äntligen kommit fram till att jag ska få medicin i form av kortison och jag har börjat äta 5 Mg Prednisolon och känner genast att värken har avklingat. Dock har jag fortfarande en hjärndimma, så kanske behöver höja dosen, men avvaktar och ser. Ska till Sahlgrenska på läkarbesök och ny provtagning den 1 okt och vårdcentralsläkaren sjukskrev mig till och med 5/10.
När jag gjorde mitt synachtentest så var resultatet 210 som startvärde och sen 630 (efter injektion 1) och 680 (efter injektion 2). Detta visar att jag inte har Addisons sjukdom, då jag svarar på stimuleringen av ACTH-hormonet, men om man ser till det låga startvärdet, så har jag en binjuresvikt.
Läkarna är ytterst restriktiva med att skriva ut kortisonet, vilket är förståndigt pga alla biverkningar, men jag måste ha det för att må bra och ska förhoppningsvis inte få några biverkningar om jag bara äter den dos som krävs att komma upp i en normalnivå som hos en med fräscha binjurar. Det kan knappast bli sämre känns det som.
Att en liten tablett gör att jag kan resa mig utan att bli yr, sova utan värk och framförallt sitta utan att svanskotan och ryggen skriker ONT är helt underbart!
Nytt Synachtentest
Det börjar hända saker, har fått kallelse från Sahlgrenska om ett nytt Synachtentest och mer blodprover. Det ska göras 1 sept och sen fick jag en läkartid den 1 okt, lite väl långt mellan, men en läkare blir ju inblandad i hur synachtentestet går, så det kanske inte spelar så stor roll.
Skönt att dom fortsätter utreda, hade jag inte skrivit min egenremiss, så hade jag aldrig fått komma dit, eftersom läkarrremissen fick avslag.
Denna gång ska jag göra det korta Synachtentestet utan att ha ätit kortison innan, ska bli intressant och se hur jag svarar på det, förra gången jag gjorde det var för nästan precis ett år sen.
Det innebär att man tar blodprov och kollar hur mycket kortisol man har kl 8 på morgonen, sen får man en spruta med ett binjurestimulerande hormon som heter ACTH och som produceras i hypofysen. Efter 30 min så mäter dom kortisolet igen och då ska man ha kommit över 550, sen ytterligare en spruta och nytt prov 30 min efter det och då ska värdet vara ännu högre.
Ny doktor
Levaxin är alltså ett syntetiskt sköldkörtelhormon och jag förnodar att han tyckte att mina senaste prover visade att jag behövde det, även om dom precis ligger inom referens. Han föreslår själv ett återbesök den 11/9 och sjukskrev mig på heltid 2 veckor utan att jag behövde strida för det och sa att det är självklart att jag inte ska behöva ta ut mer semesterdagar när jag faktiskt är sjuk. Hade så ont i ryggen idag, så jag kunde inte sitta så bra på besöket och han ville undersöka mig och kunde knappt peta på dom ömma punkterna för då hoppade jag fram en meter.
Tänk så viktigt det är med hur man blir bemött, jag gick till vårdcentralen bara för att förnya sjukintyg och kommer därifrån med medicin, tjoho! Trodde inte att han skulle ha mod att skriva ut medicin innan Sahlgrenska har gjort sin bedömning. Nu har jag endast fått en liten dos på 25 mikrogram per dag att börja med, men man måste börja lågt för att kroppen ska vänja sig. Det enda som förbryllar mig nu är att jag kom på att man bör stärka binjurarna innan man äter Levaxin om man har kortisolbrist för annars kan inte sköldkörteln ta upp ämnet optimalt och det glömde jag nämna. Har ändå börjat äta det, får väl känna efter...
Provsvar
Fritt T4 12 (12-22)
T4 86 (66-181)
S-kortisol 230 (200-800)
TSH 2.5
Jag ligger alltså inom referens, men det är precis det och bara det är ett skäl till att jag ska få medicin tycker jag, eftersom jag inte mår bra nu. Fritt T4 visar min ämnesomsättning och den ska helst ligga mitt i referens och det har den också gjort när jag mått bra. S-kortisolet är alltså hur mycket kortisol som finns i blodet och den är lägre än den varit tidigare. Även om man ser att referensen är mellan 200-800, så bör den ligga över 400 vid kl 8 på morgonen. Jag tog provet kl 9:30, då jag har en bit att åka, men tycker ändå att jag hamnar inom gränsen för "suspekt låga värden". Väntar också svar på U-kortisolet som förhoppningsvis stödjer blodprovet och jag kan få hjälp.
Har också varit hos en arbetsterapeut och fått mäta handstyrka och sen få en rolig lera som gör att jag ska stärka muskulaturen i handen och på så vis minska min överrörlighet. En jättehärlig kvinna från Norrland som tyvärr skulle återgå till sin tjänst på Sahlgrenska igen.
Kallelse, yes!
Mitt råd till alla som är sjuka och inte får hjälp är alltså att skriva sin egen remiss, den tas om hand på samma sätt som den läkaren skriver och tur är väl det!
